“Se você quer ir rapidamente, vá sozinho; se você quer ir longe, vá junto.” Provérbio Africano
A ideia de que podemos ir mais longe como um grupo não é uma novidade. Muitas mãos fazem trabalhos leves, como dizem os menonitas, e isso é especialmente verdadeiro para iniciativas de pesquisa em larga escala na medicina.
Fundada em 2008 por Daniel Reda, uma empresária bio-IT e Alexandra Carmichael, uma afiliada à pesquisa no Instituto do Futuro, trabalha diretamente a partir dessa ideia de que duas cabeças (ou milhares de cabeças!) são melhores do que uma. Crowdsourcing informações de milhares de pessoas em todo o globo, Cure Together é um lugar onde os indivíduos podem fazer logon e compartilhar informações sobre centenas de diferentes condições médicas. Esta fonte aberta, ferramenta de coleta de informações em larga escala é apenas uma das muitas que está usando grandes quantidades de dados de milhares de pacientes para melhorar diagnósticos, pesquisas e tratamento de muitas doenças.
A ideia para Cure Together surgiu quando uma das fundadoras, Alexandra Carmichael, foi frustrada por uma luta de dez anos com.
Socorro da dor veio apenas depois de combater incansavelmente a internet e muitas visitas a especialistas. Carmichael queria ajudar os outros a encontrar alívio mais rapidamente. Cura Together foca na dor crônica, pedindo para que as pessoas faça logon e compartilham sintomas, diagnósticos e tratamentos. Começando com apenas três condições de dor em 2008, Cure Together expandiu conforme as pessoas escreveram em, pedindo que suas condições fossem adicionadas ao banco de dados.
Para muitas pessoas, a dor crônica pode ser uma fonte de constrangimento. Muitas vezes denominadas uma doença invisível, aqueles que sofrem de condições como a fibromialgia podem não querer dividir a sua dor com os outros. Cura Juntos acredita que esse constrangimento pode ser um risco genuíno para a saúde, impedindo que as pessoas obtenham o tratamento que precisam.
Usuários do banco de dados Cure Together on e compartilham suas condições e tratamentos privadamente.
Estes dados são protegidos e anônimos, mas os dados agregados estão disponíveis para qualquer pessoa com uma conexão de internet para visualizar. Enquanto isso faz alguns leias de participação, 15.000 membros em 112 países estão contribuindo ativamente para uma base de conhecimento de 625 condições diferentes. Embora possa haver abundantes informações sobre essas 625 condições já online, a Cure Together traz essas informações juntas de forma qualitativa, estruturada, que é mais válida que dados anedóticos reunidos a partir de uma variedade de sites.
A confiabilidade e a validade dos dados é tal que muitas universidades e organizações de pesquisa agora optam por parceira com a Cure Together para acelerar o ritmo de descoberta e conexão com relação à dor crônica. Carnegie Mellon, Drexel, Stanford e Emory University, assim como a University of Electro-communications, no Japão, têm todos parceria com a Cure Together no estudo da dor crônica.
A outra parte desta organização que a torna tão marcante é o que estuda.
A dor crônica, ainda assim a maioria dos estudos de pesquisa utilizam assuntos masculinos, tanto no. Essa coleta de dados focada no femismo está preenchendo uma grande lacuna na pesquisa médica, uma lacuna que pode ter graves consequências para 51% da população. Mesmo que dados auto-relatados sejam considerados pouco confiáveis às vezes, a absoluta quantidade de informações revela padrões confiáveis, estatisticamente significativos no diagnóstico e tratamentos que podem ser usados por pesquisadores e clínicos.
Cure Together foi adquirida pela 23andMe em 2012. é uma empresa privada que oferece testes de DNA, mapeando efetivamente genes para dezenas de milhares de pessoas. Combinar o financiamento substancial do 23andMe com o capital humano de Cure Together pode fazer por uma poderosa ferramenta na luta contra a dor crônica.
Cure Together é internacional em escopo, mas outras iniciativas de saúde em grande escala estão surgindo em torno dos EUA
Na Califórnia, mais de 100.000 pessoas ofereceram seu DNA a pesquisadores que usaram esse DNA para descrever características genéticas, melhorar o processo de mapeamento genético, e associar a etnia auto-relatada a dados genéticos. Este conjunto massivo de dados genéticos já foi usado para identificar variantes genéticas que levam ao câncer de próstata, alergias, glaucoma, degeneração macular, diabetes e colesterol alto.
O pesquisador principal do projeto Neil Risch, da Universidade da Califórnia, São Francisco (UCSF) acredita que a quantidade de dados pura pode levar a conexões entre genes, ambiente e doença:
“ Este é um incrível tesouro de dados. As informações coletadas durante o atendimento médico são muito mais abrangentes do que as medições isoladas que faria em um estudo de pesquisa tradicional. Ao relacionar esses registros clínicos com dados genômicos de cada pessoa, temos agora o poder de rastrear muitas contribuições genéticas e ambientais para doenças. ”
Este projeto, o, é uma colaboração entre o Programa de Pesquisa Kaiser Permanente Norte da Califórnia em Genes, Meio Ambiente e Saúde (RPGEH) e o Institute for Human Genetics at UCSF.
Acima de 200.000 adultos participaram do estágio inicial de coleta de dados que incluiu dados clínicos, testes de laboratório e registros de farmácia. Os 100.000 participantes genéticos foram selecionados a partir deste grupo, e seus dados médicos foram mesclados com suas informações genéticas. Esse tamanho grande de amostra significava que os pesquisadores não só tinham um conjunto de dados massivos para contender, mas também tiveram que desenvolver maneiras mais eficientes de processar o DNA. Isso por si só levou a um processo de mapeamento genético que leva muito menos tempo do que os processos anteriores.
Essas duas iniciativas são apenas o começo dessa revolução na coleta de dados, destacando apenas duas maneiras de ajudar as pessoas.
As ferramentas de mídia social também estão aproveutando o poder de muitas via Twitter para ou. Embora seja verdade que uma grande multidão pode mover-se mais lentamente do que uma pessoa, já que essa prática de informação de crowd-sourcing se torna mais prevalente, não há como dizer quão rapidamente a inovação e as descobertas virão.
Você estaria disposto a participar de uma iniciativa de crowd-sourced, como Cure Together? Por que ou por que não?
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