Compartilhando Sua História Através #chroniclife

chronic life

Quando Britt Johnson começou um blog, ela pensou que usaria como uma forma de explicar sua dor crônica. A dor crônica é uma doença oculta, e muitos que experimentam a dor crônica sentem-se isolados e solitários. Até mesmo as pessoas com quem convivem têm dificuldade em entender o que estão passando. Britt pensou que um blog honesto ajudaria sua família e amigos a entender e talvez ajudar os outros a se comunicarem com seus entes queridos também.

Só havia um problema: ela percebeu que ainda estava mascarando seus sentimentos e não sendo 100% aberta. E foi assim que nasceu.

Britt explica desta forma:

” Eu cresci cansado de sentir como se eu ainda estivesse usando uma máscara, de ainda sentir vergonha de compartilhar a verdadeira profundidade do que eu lido diariamente, da minha honestidade me sentindo como uma reclamação. Eu queria ajudar as pessoas a entenderem que nós não simplesmente tiramos um punhado de pílulas, e às vezes sentir alguma dor. As doenças crônicas são cada momento, de todos os dias. Cada decisão que fazemos afeta e é afetada por nossas doenças. “

Ela decidiu que por 48 horas ela tweet:

  • Toda vez que sentiu dor
  • Cada medicamento que toma
  • Cada aspecto de dor crônica, incluindo o aspecto da saúde mental

Uma amostra de inclusão:

11:07: Apenas acordou, não querendo se mover, porque então eu ’ ll sentir a dor no meu corpo. A última coisa que eu quero fazer agora é tweet. #ChronicLife

12:40: A coisa que eu sinto mais don ’t perceber é o meu dia é revertido devido à rigidez / dor. Descansei em manhãs, e trabalho à tarde. #ChronicLife

12:59: Nesse momento, seu mais fácil não é comer, do que lidar c / exaustão / dor / rigidez de fazer comida. THO, I ’m me empurrando para me levantar. #ChronicLife

Depois de não conseguir comer até três horas depois de acordar devido à dor (e depois apenas um smoothie), Britt registra dor que a impede em suas trilhas:

13:40: Parou nas minhas trilhas novamente por ondas de dor. Ombros, cotovelos, dedos, queixo. #ChronicLife #ChronicPain

Ao longo das 48 horas, Britt tuitou quando a dor interrompeu a cada dia a vida (geralmente pelo menos uma vez a cada 45 minutes minutos). Ela tuitou sobre as lutas pacientes dores crônicas se enfrentam pela menor coisa (por exemplo, poeira desencadeando uma enxaqueca, esquiva-se de crianças correndo em uma mercearia, exacerba a dor ao agarrar a mandíbula devido ao estresse, etc).

Durante todo o curso do projeto #chroniclife , Britt observou como chorinho ela se sentia, mas imagine encarar isso todos os dias. Acordar com os dedos tão rígidos que você não pode escovar os dentes e dor tão intensa que fazer comida para si mesmo é impossível. Lidar com saber você está ficando sem energia necessária para limpar depois de si mesmo e recorrer aos utensílios de descarte.

Mas o trabalho de Britt é crucial. Ele espalha esperança e comunidade em todo um grupo de pessoas que muitas vezes perdem as duas. Há uma razão que é chamada de mídia “social”, e a pesquisa apoia a ideia de que a saúde, tanto física quanto mental, corresponde à força dos laços sociais.

Pesquisa recente sobre o assunto inclui:

  • publicada no Journal of the American Medical Association (JAMA) descobriu que laços sociais fortes ajudaram a combater resfriados e gripe.
  • descobriu que a solidão e o isolamento social reduzem a imunidade à infecção.
  • As conexões sociais fortes são uma. O estresse pode exacerbar a dor e fazer com que ele se sinta mais intenso.
  • Os laços sociais e familiais aumentam as questões.
  • Homens que têm uma forte conexão social são do que homens sem esses laços.
  • Mesmo quando eles têm um forte senso de identidade nacional ou regional.

Twitter e outros meios de comunicação social onde hashtags como #chroniclife são usados para agrupar tópicos juntos sob interesses comuns qualificam-se como uma comunidade. A ideia por trás das mídias sociais é não apenas construir a conscientização mas também ajudar aqueles que estão sofrendo a se sentir apoiados.

As redes sociais online são fáceis de usar e disponíveis onde quer que você consiga um sinal de internet. Às vezes “conversar” com uma pessoa imparcial que sabe o que você está lidando pode torná-lo melhor, até mesmo moretão do que falar com familiares e amigos que podem estar exaustos e frustrados também. Introdução no Twitter é fácil:

  • Inscrevem-se para uma conta em: Isso é fácil e só requer um e-mail. Você pode personalizar sua conta com uma foto, ou permanecer anônima. Você não tem que usar o seu nome real.
  • Siga: Britt tem pouco menos de 6.200 seguidores e mais de 20.000 tweets, então há muito material para puxar de.
  • Faça uma busca rápida por tweets que usam a hashtag #chroniclife: Você também pode pesquisar por assunto ou pessoa.
  • Iniciar leitura, responder e seguir: Seguindo pessoas cujos tweets falem a você é uma ótima maneira de começar a construir sua comunidade online. Ao segui-los e eles seguirão você, você pode até mesmo enviá-los uma mensagem diretamente. Você também pode marcar alguém que não está seguindo você mencionando-os em seus tweets usando o símbolo “@”.

Para um tutorial rápido sobre como usar o Twitter, dê uma olhada.

É importante lembrar que como suporte como o Twitter pode ser, não é um espaço moderado (em geral-algumas pessoas moderam seus tweets). Aqueles que sofrem de uma condição crônica como dor crônica podem ser especialmente vulneráveis, por isso é importante tomar as seguintes etapas para proteger sua privacidade:

  • Não dê informações pessoais, seja em um tweet ou uma mensagem direta.
  • Se isso te deixar mais confortável, você não tem que usar seu nome real ou configurar um local ao criar sua conta.
  • Sinta-se livre para bloquear usuários que são abusivos ou te deixam desconfortável. Eles também podem ser reportados ao Twitter.

Britt iniciou a hashtag #chroniclife para espalhar conscientização e cultivar comunidade no Twitter. Você utiliza qualquer outra mídia social para suporte e comunidade?

Imagem por via Flickr

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